年8月7日，医院儿科副主任熊晖、哈佛医学院麻省总院神经遗传学项目主任KathrynJ.Swoboda博士、医院康复医学科黄真副主任、医院呼吸和危重症医学科阙呈立副主任和中国人民解放军医院儿科何玺玉主任在医院儿科开展了关于脊髓性肌萎缩症（SpinalMuscularAtrophy,SMA）诊治新进展的讨论。

首先，熊晖副主任向各位嘉宾及在场师生介绍了医院儿科的概况，包括儿科的历史发展、现状、医疗及学术情况。之后，KathrynJ.Swoboda博士对于进行性脊髓型肌萎缩的诊治新进展进行详细阐述，其中包括SMA的不同亚型临床表现、诊断方法和治疗及护理的情况。此外，KathrynJ.Swoboda博士还特别指出多科学互助对于SMA研究的重要性，并且讲述了反义寡核苷酸研究的最新结果，这为SMA患儿家属带来了福音。

随后，黄真副主任和阙呈立主任分别介绍了医院的神经肌肉并儿童康复训练计划以及神经肌肉病相关呼吸障碍的研究，让在场的各位嘉宾、师生以及患儿家属对于患者不同病程中出现的不同并发症的治疗方法有了系统的了解。

最后，本次研讨会还安排了病例讨论环节。三个SMA小患者被邀请问诊、查体和病情讨论。黄真副主任为患者下一步的康复训练提出建议和指导，阙呈立主任还向患者家长说明呼吸监测、睡眠呼吸监测的重要性，并呼吁家长对孩子使用呼吸支持。在这个环节中，多位家长提出了问题，专家们都进行了逐一解答。

本次讲座的主旨为“携手关爱SMA患儿”。多位专家对于临床诊治和研究进展的讲述以及提出的观点和建议不仅向参会者普及了SMA一病的专业知识，更为SMA家庭提供了建设性的建议和指导，也为他们送去治疗的希望和医护人员心系患者的关爱。

机构介绍：

北京市美儿脊髓性肌萎缩症关爱中心（简称：美儿SMA关爱中心），由青年演员冯家妹与SMA三型患者马斌共同发起，并于年在北京市民政局正式登记注册。机构前身为SMA之家，通过网络及QQ群已服务于国内多病患家庭，覆盖了除西藏外的各省市自治区。编译了大量欧美SMA疾病科普、患者日常护理及药物研发进展的资料，填补了国内缺乏系统性SMA资讯的空白，为相关临床医生和患者家庭提供了诊疗与康复护理的科学参考依据。机构未来将会在帮助和关爱患者与家庭、科普宣传疾病知识、呼吁倡导高危人群中的携带者筛查和产检普及等方面做出努力。愿景：人们不再惧怕SMA使命：帮助病患家庭更有希望和尊严地面对疾病口号：爱永不止息捐助我们：银行账号：开户银行：交通银行股分有限公司北京三元支行开户名：北京市美儿脊髓性肌萎缩症关爱中心支付宝：联系方式：邮箱：info

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