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年1月5日/医麦客新闻eMedClubNews/--年1月4日，中国初级卫生保健基金会正式宣布，“脊活新生—脊髓性肌萎缩症患者援助项目”于年1月1日起正式启动全新援助方案，援助药物将继续由渤健公司捐赠。原有的援助方案于年12月31日正式结束，不再受理新的援助申请。

脊髓性肌萎缩症（以下简称SMA）是一种罕见的常染色体隐性遗传性神经肌肉疾病，是导致婴儿死亡的主要遗传原因，也是导致成人残疾的重要原因。年5月，SMA被纳入国家《第一批罕见病目录》。

年5月，初保基金会宣布“脊活新生—SMA患者援助项目“正式启动，为符合项目申请条件的患者免费提供援助药物。项目援助药物诺西那生钠注射液由渤健公司捐赠。截止年12月底，该援助项目已经帮助超过位SMA患者获得药物治疗，延续患者生命，提高生存质量。

提高罕见病患者治疗可及性是一项持续性的工作，需要社会各方的共同努力。经中国初级卫生保健基金会呼吁、中国罕见病联盟倡议、以及药物捐赠企业的积极响应，全新援助方案将极大降低患者的自付负担。

在全新援助方案的帮助下，患者第一年的药物治疗自付费用将从原有的约万元降低至55万元，第一年降幅约60%；之后每年的药物治疗自付费用将从原有的平均每年约万元降低至55万元，降幅约50%。

全新援助项目的申请条件和原有援助方案保持一致。援助方案信息和申请流程参见“脊活新生—SMA患者援助项目“

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