不少人觉得

皮肤松弛、眼皮下垂、全身无力

是很正常的衰老表现

实际上

眼皮向下耷拉

特别是一侧眼皮严重下垂

甚至遮挡视线

全身出现肌肉受累

肌肉无力时一定要引起重视

这可能是重症肌无力的症状！

罕见怪病缠身多方诊治无果

相较于更多的罕见病而言，重症肌无力患者李大姨觉得自己是幸运的，至少它属于20%的可治性罕见病，有药物能够缓解症状，并且病程可逆。但是说起一年来的就诊经历，大姨的女儿透露真是一把辛酸一把泪！

一年前，81岁的李大姨突然出现左眼睑下垂、睁眼费力的症状，8个月前逐渐开始出现咀嚼无力及吞咽困难，4个月前患者劳累感加重，出现抬头困难；1个月前患者咀嚼、吞咽困难加重，不能进食固体食物，出现说话时带鼻音、发音困难，行走时腰部无力、腰痛的症状。一年来，医院，但一开始诊断不出到底是什么病症，随着症状的加重，年6月，李大姨在外院确诊为“重症肌无力”，但治疗效果欠佳，这让一家人伤透了脑筋。经过多方打听，患者在家属的陪伴下，于2月1医院神经内科求诊。

罕见病并非“没得治”

标准治疗迅速缓解不适

在重症肌无力患者中有65%～80%有胸腺增生，10%～20%伴发胸腺瘤。入院后，李大姨进行了系统的检查，根据检查结果显示患者患有胸腺增生，根据这一情况，按照“中国重症肌无力诊断和治疗指南”，神经内科赵敬富主任、曾宪恩主任经过讨论后，为李大姨制定了精准的治疗方案。住院6天后，患者病情得到快速控制，此前咀嚼、吞咽困难及腰部无力等症状明显改善。

“重症肌无力又叫获得性自身免疫性重症肌无力，患者的骨骼肌在活动时容易疲劳，会出现呼吸困难、吞咽困难等症状，严重时可能危及生命，该病已经被纳入了年第一批罕见病目录。患病率为77～/万，各年龄段均有发病，30岁左右及50岁以上为发病高峰期。”赵敬富主任介绍道，“截止目前，这名患者住院18天，已取得了比较理想的治疗效果，本人和家属都非常满意，近日就可以出院了。出院后，我们还会根据‘5+3+6工程’的指示，对患者的情况进行持续追踪。”

健康科普：重症肌无力的症状

重症肌无力病人发病初期往往感到眼或肢体酸胀不适，或视物模糊，容易疲劳，天气炎热或月经来潮时疲乏加重。随着病情发展，骨骼肌明显疲乏无力，显著特点是肌无力于下午或傍晚劳累后加重，晨起或休息后减轻，此种现象称之为“晨轻暮重”。

重症肌无力病人全身骨骼肌均可受累，可有如下症状

（1）眼皮下垂、视力模糊、复视、斜视、眼球转动不灵活。

（2）表情淡漠、苦笑面容、讲话大舌头、构音困难，常伴鼻音。

（3）咀嚼无力、饮水呛咳、吞咽困难。

（4）颈软、抬头困难，转颈、耸肩无力。

（5）抬臂、梳头、上楼梯、下蹲、上车困难。

重症肌无力疾病大多数的人在日常生活中都已听说过，但是传入耳中的更多的是危言耸听。重症肌无力并非是传说中的不治之症，大多数的重症肌无力患者为轻度型、中度型重症肌无力，该类患者症状不会十分严重，且治疗并不困难，预后也情况良好。对于重症肌无力疾病，患者需要积极乐观配合治疗，治愈机会依旧很大。

世博名医

赵敬富

神经内科

副主任医师

硕士研究生，从事神经专业工作17年，毕业于泰山医学院。医院举办的山东省神经内科学骨干人才研修班培训；医院神经内科进修。

■专业方向：擅长急性脑血管病（短暂性脑缺血发作、脑梗塞、脑出血、蛛网膜下腔出血）、癫痫、各种头痛、头晕、中枢神经系统感染（细菌、病毒、结核感染性脑炎）、自身免疫性脑炎、副肿瘤神经综合征、周围神经病（面神经炎、急/慢性格林巴利综合征等）、脊髓病（脊髓炎、脊髓空洞症、脊髓亚急性联合变性）、帕金森病/综合征、痴呆、重症肌无力、周期性瘫痪、系统性疾病导致的脑病（低血糖脑病、酒精中毒性脑病、一氧化碳中毒）。

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