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Dr.X陪您读的第篇文章

成年炎症性肠病患者照料者的负担

文献来源：ClinicalGastroenterologyandHepatology;16:7–15

炎症性肠病（IBD）是一种慢性疾病，具有复发和缓解交替的病程。IBD患者的住院和门诊医疗服务使用程度高，伴有大量的与疾病相关的社会心理压力。患者经常依靠家人、朋友和其他非正规的照料者来提供医疗、工具和情感上的支持。

成年IBD患者的照料工作可导致沉重的照料者负担。目前，有关成年IBD患者存在照料者负担的数据有限。此外，并没有评估照料者负担的专门方法，也没有针对成年IBD患者照料者负担的干预措施。

这篇综述概述了关于IBD照料者负担的有限数据，探索其他慢性疾病中的照料者负担。建议将这些数据，用于建立针对IBD照料者负担的筛查和评估工具。

引言

炎症性肠病（IBD）包括克罗恩病（CD）和溃疡性结肠炎（UC），是一种拥有复发和缓解交替性临床病程的慢性病。据估计在北美CD和UC的患病率为-/10万。IBD症状加重时需要大量的医疗服务，每年因CD和UC而造成的住院接近30万，门诊访问次数超过万。

这种频繁使用医疗服务的模式会增加旷工、残疾和失业，而这些都会给患者生活质量（QoL）造成负面影响。失去控制、疲乏、担忧身体形象、孤独和恐惧感、以及害怕成为负担等问题，也会对IBD患者的整体生活质量和社会心理健康造成负面影响。

由于所患疾病具有偶发性特点，IBD患者可能会体验到拒绝、敌意、绝望、伤心和悲痛。IBD相关医疗服务和社会心理需求的增加，使IBD患者需要依靠照料者来提供日常生活活动的帮助、支持（药物管理、医疗拜访的交通、输注、协助预约）、情感支持、以及可能的经济或其他物质支持。

慢性疾病不仅影响患病者的生活，也会影响照料者的生活。对于成年IBD患者，家庭成员和朋友常常担当照料者的角色，特别是在疾病发作期间。像IBD这样的慢性复发和缓解交替性疾病，会使人际关系明显紧张，并且随着时间的推移会改变人际关系。

照料者过重的负担，可能会导致长期负面的躯体和社会心理影响，不仅对照料者而言是如此，对被照料的IBD患者而言也是如此。为了更好地指导临床护理，明确IBD给照料者带来的困扰至关重要。

这篇综述概述了IBD患者照料者负担的数据，探索了其他慢性疾病中的照料者负担，并建议在临床应用这些数据。

照料者负担在炎症性肠病和其他慢性病中的本质

尽管照料者负担的定义在不同研究中存在差异，但大多数定义都聚焦在照料对于多项个体功能（如躯体、情感、社会、经济和精神领域）的不良影响。

照料者负担的概念模型认为，照料者的压力和负担不仅与照料对象的症状和疾病进展相关，也与间接的压力来源（比如经济问题、工作相关压力因素、照料者的个人健康问题）等密切相关，还与照料行为更广泛的背景（如照料的文化特征、照料者和照料对象的社会人口特征等）相关。

关于IBD照料者负担和影响的数据有限。在数据库中检索相关文献，尽管检索到了多项关于年轻IBD患者父母抚养和照料压力的研究，但仅发现了1篇评价成年IBD患者相关的照料者负担的研究。

尽管有关这一领域的经验文献很少，但基于与患者配偶、父母、以及为患有IBD的成年人提供工具或情感支持的其他人员的临床接触，研究者认为照料者负担是IBD护理的一个重要方面。

例如，研究发现人们在照料患有IBD的所爱之人时，会经历情感、实践和经济上的障碍。同样,美国克罗恩病和结肠炎基金会（CCFA）也通过它的网站，为照料者提供针对性支持小组和其他资源，承认IBD照料者的作用和需求。

关于这个话题的少量经验性工作，并不能代表这个群体的负担。然而，也许研究的状态表明，现有的照料者负担模型无法充分代表这一人群照料需求的本质。

关于IBD照料者负担的很多已知信息，都来自儿童IBD人群。例如在一项定性研究中，儿童IBD患者的父母和兄弟姐妹参加了研究小组，并被要求确认他们关于IBD患者家人的担忧。

他们发现大部分父母担忧IBD对于孩子未来的影响，其他问题包括内疚感以及关于家庭生活方式受限的担忧。儿童IBD患者的兄弟姐妹表现出嫉妒的情绪，以及对于他们父母会过分保护患者的担忧。

关于儿童IBD照料者负担的研究，在一定程度上与儿童人群的抚养压力和家庭功能等相关概念的研究有重叠，但可能不适用于IBD成年患者的照料者。

尽管现有的研究分析了儿童IBD患者照料者的负担，但关于成年IBD患者中这一问题的数据很少。仅有1篇文章直接评估了成年IBD患者照料者的负担的。

Parekh等人研究了IBD成年患者（n=）照料者的负担程度和预测因素。结果表明照料者生活质量较低，与照料者人口统计学因素（家庭中受抚养人1名）、照料者心理社会经济因素，以及照料对象疾病相关因素（活动性IBD恶化；更高的疾病严重程度）有关。

照料者负担程度更高的预测因素，也归于类似的原因，包括照料者人口统计学因素（女性、年龄较低、年收入水平30,美元、家庭中受抚养人1名）、照料者心理社会经济因素，以及照料对象疾病相关因素（照料疾病活动或恶化的患者；疾病更严重的患者）。

参加宗教活动和社会公益支持性活动，能够预测负担水平降低。近1/3的照料者表现出了对照料负担的适应不良（如发泄、药物滥用、拒绝）。其预测因素包括：照料者人口特征（男性、生活在与患者不同的家庭）和照料者心理社会经济因素。

根据这些数据，研究者总结认为，疾病恶化期间和疾病更严重的患者需要更多的支持。为了更好地解决照料者负担，应该有一个由心理学家、社会工作者和医疗专业人员参与的多学科团队，来帮助照料者应对与照料IBD患者相关的日常生活挑战，从而帮助他们克服负担。

一项评估51名IBD患者和18名照料者的规模较小的研究，提出了有关照料者负担的另一方面。该研究中的照料者报告每周花费至少5小时在照料上。他们还报告由于其担当照料者角色，造成自身工作耽误和工作整体效率的降低。

这些照料者中近一半报告了轻度到中度照料者负担，近2/3报照料者感觉他们可以在照料方面做得更好。这项研究的独特之处在于70%的患者处于临床缓解，然而尽管如此，仍有相当一部分照料者感受到相当大的负担。

葡萄牙的一项研究，评估了炎症性肠病对于患者及其照料者日常活动的影响。研究者发现了与之前的研究相似的话题，并指出照料者的生活受到焦虑的影响，主要担忧包括IBD患者出现癌症的风险，以及缺乏有关患者病情的信息和知识。

研究者还征求了患者及其照料者的意见，询问他们相信什么能够改善他们的医疗质量。新药的信息以及定期与他们的医生联系，被认为对于改善医疗质量的影响最大。类似的因素已在多种特殊疾病人群中被证明能够预测照料者负担，这些疾病包括痴呆、癌症、肝硬化、心力衰竭、慢性阻塞性肺疾病和I型糖尿病。

照料者负担增加的潜在风险因素，包括：

1.照料者人口特征：女性、较高或较低的年龄、较低的教育水平和收入、与照料对象居住在一起、家庭中受抚养人1名、配偶或成年孩子、受雇佣

2.照料者心理社会经济因素：精神疾病、社会孤立、经济压力、提供护理花费的时间、在照料方面别无选择、使用更多应对策略；

3．照料对象心理社会经济因素：精神和行为问题、日常生活活动需要帮助；

4.照料对象疾病相关因素：症状负担、功能衰退、活动性疾病恶化、或更严重的疾病

若不进行干预，这些因素也会对照料者的身体和心理功能产生负面影响。

减轻照料者负担的因素

一些研究正在试图确定，能够减少照料者所受照料活动不良影响的因素。例如，较大的社交网络、频繁的社交接触、以及安排朋友协助的能力，都有助于减轻照料者的负担。

研究还强调了与照料角色有关的积极的方面，比如被需要的好感觉、给生活增加了意义、强化了技能、以及增进了照料者和患者之间的关系。

在一项针对35项研究的综述中，研究人员发现，癌症患者的配偶照料者体验到了照料行为积极的一面。比如与照料对象关系加深、得到回报感、个人成长感、以及个人满足感。日常丰富事件和照料者的自我效能被确定为照料积极方面的决定性因素。

配偶/伴侣照料者负担的意义

对于许多成年IBD患者而言，配偶或亲密伴侣是最可能的照料者。与其他主要照料者相比，配偶已被证明承受了更大比例的护理负担。对于癌症患者而言，照料者的心理健康与患者的心理健康密切相关，特别是当配偶作为照料者时。

配偶照料者承受着巨大的压力，因为他们经常被期望承担各种责任，包括治疗监测、症状管理、以及协助个人护理和经济支持。

在一项综述论文中，研究者评估了有关癌症患者的配偶照料者负担的文献。结果显示：在整个照料过程中，女性配偶照料者比男性配偶照料者完成更多的护理工作。女性照料者更可能认为照料过程是负面的；然而他们与男性照料者相比，也更可能从照料经历中获得个人成长。

研究也发现了女性和男性配偶照料者之间的行为差异：女性配偶照料者更有能力提前计划，并努力提供更多实质的和情感的照料，而男性配偶照料者则进行回避，难以表达他们对于照料的情绪反应，提供较少实质的和情感的支持。

这些研究发现需要特别

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